29 апреля в 11:00 в деловом-центре «Москва» пройдет второй public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки», в рамках которого пройдет обсуждение результатов реализации проекта «Генетическое равноправие».
29 апреля в 11:00 в деловом-центре «Москва» пройдет второй public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки», в рамках которого пройдет обсуждение результатов реализации проекта «Генетическое равноправие».
Осенью 2018 года фонд «Дети-бабочки» выиграл грант Мэра Москвы на проведение просветительской деятельности по освещению проблем, которые возникают у детей с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. К сожалению, наши подопечные сталкиваются с непониманием, пренебрежением и буллингом в школах, общаясь со сверстниками, а учителя не понимают, как корректно реагировать на подобные ситуации. Зачастую это связано с низким уровнем культуры общения с людьми с особенностями развития, и для решения этой проблемы мы разработали проект «Генетическое равноправие», результатами которого мы бы хотели поделиться.
В рамках публичной дискуссии выступятАлёна Куратова– учредитель и руководитель Фонда; Ксения Раппопорт – попечитель Фонда, ведущая актриса Санкт-Петербургского малого драматического театра, Народная артистка России, Николай Мурашкин – профессор, эксперт фонда, заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, Юлия Коталевская – врач-генетик, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра. Они подробно расскажут о том, как была реализована программа «Генетическое равноправие» и поделятся планами на 2019 год.
Представители фонда, Правительства Москвы и Департамента образования, ведущие эксперты в сфере генетики и дерматологии соберутся в этот день, чтобы обсудить проблемы, связанные с отношением к детям-бабочкам в обществе и способам улучшения их интеграции в социуме. Также планируется подключение к дискуссии региональных школ, в которых учатся подопечные нашего фонда.
Модератор встречи – Роман Селиван – эксперт по маркетингу в сфере НКО, социальный предприниматель.
Publictalkбудет транслироваться в прямом эфире наYouTube-канале фонда. Начало в 11.00. Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.
Официальный сайт фонда:https://deti-bela.ru/
YouTube-канал фонда: https://www.youtube.com/channel/UCiqgkyNqIsGGV0cBMMbe8Og
Адрес, по которому пройдет publictalk:ул. Охотный ряд, 2, 9 подъезд, 5 этаж, деловой центр «Москва пространство MeetingPoint, конференц-зал «RedSquare».
Аккредитация и дополнительная информация для СМИ:
Марина Лягушина – PRфонда, 8 926 558 97 98, mlyagushina@deti-bela.ru
Кирилл Веселкин+7 925 046-34-53, kveselkin@deti-bela.ru