Фонд «Подсолнух» объявил о начале работы по созданию специального он-лайн сервиса для поддержки пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД). Партнером и подрядчиком проекта стала компания DOC+. Необходимость виртуальной «службы помощи» подопечным давно обсуждалась экспертами и пациентами Фонда.
Фонд «Подсолнух» объявил о начале работы по созданию специального он-лайн сервиса для поддержки пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД). Партнером и подрядчиком проекта стала компания DOC+. Необходимость виртуальной «службы помощи» подопечным давно обсуждалась экспертами и пациентами Фонда. Финальный запрос был сформулирован во время дискуссии Всероссийского Съезда пациентов с ПИД в апреле этого года.
Результатом реализации задуманного проекта должна стать единая электронная система для пациентов с ПИД. А ее первым этапом – мобильное приложение. До конца года проектная команда проведет исследования потребностей подопечных и подготовит техническое задание пациентоориентированного сервиса для пациентов с ПИД.
Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда: « Наша основная задача – создать действительно нужный и востребованный продукт, способный интегрироваться с уже существующими сервисами и готовый к масштабируемости. Rакие-то решения могут достаточно легко адаптироваться из других секторов, а какие-то нуждаются в глубокой кастомизации или создании “с нуля”. Мы «погрузились» в проблему и с точки зрения потребностей наших подопечных, и с точки зрения развития IT технологий.»
Эксперты фонда рассчитывают, что будущий сервис «Подсолнуха» существенно облегчит жизнь людей, страдающих ПИД. И будет востребован как прототип для других подобных проектов.
Первичные иммунодефициты (ПИД) -группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.
Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ»с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда – кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко.